剛出生兩次全身換血,五歲男童活下來,卻要與罕見病搏斗一生
2025/11/07

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「這娃娃的水膘還沒掉,血管比針頭還細,怎麼受得了啊。」奶奶趙映美說起五年前的那一刻,聲音仍止不住地顫抖。在她懷中,出生僅5天的孫子城城被插滿輸血管,正在進行第一次全身換血。嬰兒啼哭聲與儀器滴答聲交織,她第一次感受到命運的重量。

這不是電視劇情節,而是趙映美一家真實經歷的抗病之路。五年間,這個普通的農家為救治患有罕見病的城城,輾轉多地醫院,經歷兩次換血手術、巨額的債務和無數個不眠之夜。

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2020年,城城的誕生本該是家族的大喜事。然而出生不到24小時,醫護人員就發現異常——孩子的黃疸值急劇升高,皮膚呈現出異常的金黃色。

「正常新生兒黃疸值一直居高不下,并且還在持續上升。」主治醫師當即下達病危通知書,診斷結果為「新生兒溶血性黃疸」,這是一種母親與胎兒血型不相容導致的危急病癥。

更危險的是,過高的膽紅素正在侵蝕城城的腦部神經。「如果不及時換血,很可能導致膽紅素腦病,造成永久性腦損傷甚至死亡。」醫生的話如重錘擊打著每個家庭成員。

出生第五天,城城接受了第一次全身換血手術。在ICU病房里,醫護人員通過臍靜脈置管,將新生兒體內血液全部置換。

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「看著那麼小的身體插滿管子,心里就像被刀割一樣。」趙映美抹著眼淚說。更讓人揪心的是,第一次換血后城城的黃疸指標仍未恢復正常,醫生當機立斷進行了第二次換血。

術后25天,一家人帶著城城出院時,以為噩夢已經結束。醫生卻鄭重告知:「要密切觀察孩子的心率和智力發育,警惕腦損傷的后遺癥。」

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